Sob o mote #Hemorragiaszero, a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) e a [url-nolink=/pt/medicamentos/laboratorios/shire-human-genetic-therapies-ab/informacao-geral]Shire[/url], biofarmacêutica líder global na área das doenças raras, desenvolveram uma campanha integrada que conta com a partilha de testemunhos sobre hemofilia, mostrando que é possível viver com zero hemorragias, melhorando o impacto na vida das pessoas com hemofilia.
Apesar dos avanços da medicina, ainda não foi encontrado nenhum composto artificial que substitua, sistematicamente, o sangue humano, dependente das dádivas e bancos de sangue.
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A campanha é lançada no âmbito do Dia Mundial da Hemofilia, assinalado esta terça-feira, 17 de abril.
Nuno Lopes, membro da direção da APH, justifica a criação do projeto #Hemorragiaszero referindo que "ter zero hemorragias é uma possibilidade para quem tem hemofilia, infelizmente não é uma realidade. Existe, por isso, a necessidade de se intensificar o nível de exigência face à patologia, através do aumento da qualidade da personalização e de cumprimento do tratamento, fundamentais para evitar as hemorragias responsáveis por lesões articulares - inflamações, dores, perda de movimento e deformidades".
"Através da profilaxia feita com base no estudo farmacocinético individual é possível viver sem hemorragias e, consequentemente, sem o impacto que estas têm na degradação da saúde e na rotina diária de cada uma das pessoas que vive com hemofilia", afirma a APH.
"As hemorragias eram uma constante interrupção da minha vida, ao ponto de me privarem de várias atividades no meu dia-a-dia, desde a escola até às tarefas domésticas. A partir do momento em que consegui prevenir as hemorragias, deixou de ser frustrante fazer planos porque comecei a conseguir realizá-los", partilha Nuno Lopes.
O projeto #Hemorragiaszero será dinamizado em vários momentos ao longo do ano, como, por exemplo, em eventos da APH: palestras, workshops e atividades formativas.
Contará, também, com a realização de um estudo baseado em inquéritos, cujas conclusões vão permitir ter uma perspetiva mais profunda e integrada da hemofilia, considerando os vários intervenientes: pessoas com hemofilia, cuidadores e profissionais de saúde, bem como decisores e autoridades.
Mais informações sobre o projeto #Hemorragiaszero estão disponíveis em www.unidospelahemofilia.pt/hemorragias-zero.
