Indicadores medem o impacto de tratamento na qualidade de vida
Atualmente, as pessoas vivem cada vez mais tempo com o vírus da imunodeficiência humana (HIV), enfrentando novos desafios a longo prazo em termos de comorbidades e saúde social ou psicológica. Como avaliar esses novos parâmetros? Esta foi a questão abordada pela Dra. Jane Anderson, especialista em HIV, e Christopher Buckley, educador e coordenador de acompanhamento social, na Jonathan Mann Clinic London, Inglaterra, durante uma sessão da 25ª Conferência Internacional sobre Aids, em julho.
A SIDA foi durante muitos anos um estigma que marcou os doentes devido ao desconhecimento. Mesmo hoje, apesar dos avanços da medicina, a SIDA ainda é olhada como uma marca na vida do Doente.
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Com foco nos parâmetros biológicos e pressionados pelo tempo e pelo fluxo contínuo de consultas, os médicos podem acabar negligenciando outros aspetos da vida do paciente. A Dra. Jane recorda o caso de uma paciente de 38 anos, mãe solteira de dois filhos, que ela considerava clínica e metabolicamente estável.
Por outro lado, Christopher observava que "a paciente enfrentava dificuldades sociais. Com o aumento do custo de vida, mesmo trabalhando 40 horas por semana e recebendo auxílio social, ela tinha dificuldade em suprir as necessidades básicas, como comprar alimentos para a família". A qualidade de vida dela era baixa, mas isso não era percebido nas consultas médicas.
Para evitar esse problema, as equipas da Jonathan Mann Clinic London agora avaliam os Patient Reported Outcomes Measures (PROM) antes de cada consulta. Esses indicadores medem o impacto do tratamento na qualidade de vida, ajudando os profissionais de saúde a identificar problemas, otimizar o tratamento e integrar uma dimensão mais abrangente do atendimento.
Esses dados são utilizados tanto em pesquisas e ensaios clínicos quanto na prática clínica. Nos centros de tratamento dedicados ao HIV, eles melhoram a comunicação com o paciente e entre as equipas, facilitam o reconhecimento dos sinais e sintomas e apoiam a tomada de decisões clínicas.
Na prática, o uso desses dados é especialmente útil para identificar lacunas no atendimento e medir os desafios específicos enfrentados pelas pessoas que vivem com HIV. "Para mim, se um paciente não revelou a ninguém ao seu redor que vive com HIV, isso é um sinal de alerta. Essa situação pode prejudicar muito a sua saúde mental e social", exemplifica Christopher.
O cuidado com a qualidade de vida também tem um impacto nos parâmetros clínicos, melhorando o controlo dos efeitos colaterais dos antirretrovirais, a forma de lidar com o stress e com as comorbidades psicológicas, além do controlo do peso.
Em resumo, o foco na qualidade de vida e nos PROMs permite um atendimento mais holístico e eficaz para pessoas que vivem com HIV, integrando aspetos sociais, psicológicos e clínicos para melhorar o bem-estar geral dos pacientes.
