Será criada a 29 de maio a RD-Portugal, a União de Associações de Doenças Raras, que nasce da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com doenças raras. A nova entidade agregadora conta já com mais de 20 Associações e espera continuar a crescer.
Uma doença rara é uma patologia que “afecta um número limitado de pessoas de entre a população total, definido como menos de uma em cada 2000”.
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Após três anos de desenvolvimento, será formalizada a criação da União, que pretende trazer esperança aos doentes raros. A Missão da RD-Portugal passa por trazer as doenças raras para a ordem do dia todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras.
Desta forma, a RD-Portugal vai participar ativamente em ações diretamente ligadas a políticas de saúde ou outras iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os que convivem com uma doença rara.
A presença ativa na implementação de Centros de Referência, iniciativas que promovam a criação do registo de dados e a luta pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos são exemplos de áreas onde a União de Associações pretende intervir.
A RD-Portugal irá ainda representar as Associações que a constituem junto de entidades públicas ou privadas em território nacional e internacional, nomeadamente a nível europeu.
“A formação da RD-Portugal é o começo de uma nova era na centralização da atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares”, afirma Paulo Gonçalves, futuro presidente da RD-Portugal.
“Esperamos que seja o início de uma nova era na advocacia de centrar a atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares com vista à sua qualidade de vida, e na perseguição de cura”.
